|
|
|
|||
|
|
|
|||
|
|
Existují čtyři typy svalové atrofie, žádnou z nich běžné těhotenské testy neodhalí, projeví se až po narození. SMA 1 je bohužel ta nejtěžší, smrtelná už v kojeneckém věku...ale já jsem i přesto dostala šanci žít a prožívám život pěkný, ikdyž neporovnatelně těžší , než kdybych byla zdravá.
SMA 1 způsobila, že pravděpodobně nikdy nebudu sama stát, chodit, sedět, jíst, mluvit, polykat, dýchat... Bez životně důležitých zdravotnických přístrojů a hlavně nepřetržité péče rodičů se neobejdu. Můžu se na ně stoprocentně spolehnout, jak ve dne, tak v noci. U každého mého odkašlání musí být a hned pomoct, jinak bych se udusila. Takže když si chci odkašlat někdy i dvacetkrát za noc...tak bohužel v našem případě dodržet rady spát víc než dvě hodiny denně je spíš nemožné. Ale to mamince nevadí, trápi ji jen, když mám bolesti nebo se pokazí některý z přístrojů.
Rodiče mě krmí jídlem přes stříkačku PEG sondou, kterou mám zavedenou do bříška, polykat jídlo, pití, ba ani své sliny nedokážu. Svaly v celém tělíčku mám sice hodně slabé, ale moje křehké a bezvládné tělíčko cítí každý dotek, od palečku u nohy skoro až po vlásky na hlavičce. Mám ráda, když mně maminka poškrabká a pohladí po obličeji, když mi procvičuje tělíčko...
Můj intelekt, myšlení vůbec nijak nestrádá, všechno kolem si plně uvědomuji, prý jsem moc chytrá, bystrá, všechno si pamatuji a všechno se doma řídí jen podle mě.
Rodiče uzpůsobili bydlení mému těžkému stavu, aby bylo bezbarierové, ikdyž bylo několik let "vykoupené" ztížením zdravotního stavu nejen mého, ale i celé rodiny. Ale teď už je mi mnohem líp.
Navzdory všem lékařským prognózám a těžkostem, které mě v životě potkávají jsem šťastná, raduji se z každého okamžiku, který prožívám v rodině plné lásky a obětavosti, kdy všichni kolem mě žijí mými potřebami, nikoli těmi svými, na které už nezbývá čas. Den ze dne povýšili můj život nad jejich vlastní, vzdali se osobního života a je jim odměnou moje spokojenost a lepší zdraví.
V posledních letech mám lepší imunitu, někdy se dokážu dorozumívat melodiemi písniček (slova nedokážu vyslovit, svaly v obličeji už jsou hodně slabé), dokážu ikdyž minimálně pohnout nohama, s rukama už nedokážu hýbat, A s očima dokážu dělat neuvěřitelné věci, to mi jde úžasně, mamka říká, že vidím snad i za sebe, nic mi neunikne. Komunikuji v podstatě jenom očima. V zázrak, že bych se někdy postavila a chodila, seděla, sama dýchala, v to už jsme víru ztratili. Důležité je, abych neměla žádné proleženiny a neměla bolesti. Rodiče pro to dělají maximum. Hlavně maminka,ta za můj život našla odpovědí víc, aby mně pomohla, než někteří specialisti.
Mým velkým přáním je být bez zdravotnických přístrojů, nemít starosti, jak dlouho vydrží přístroje bez elektriky, jestli jim nevadí velké horko či naopak mráz,či jestli se mi porouchají...Přála bych si dokázat sedět na invalidním vozíčku, sama dýchat... byl by to úplně jiný život, všechno by bylo tolik jednodušší, mohla bych zažívat vše, co je teď jen mým velkým snem. Ale vlastně by mně stačilo, abych neměla bolesti.
Péče o mě je pro rodiče náročná nejenom fyzicky, psychicky, ale i finančně. Je spoustu věcí, které by mně usnadnily život či pomohly se lepšit, ale stát ani zdravotní pojišťovna je nehradí. Zdravotní pojišťovně šetřím doslova astronomické částky za léky, hospitalizace, nejrůznější zdravotní procedury jako rehabilitace, léčebné pobyty...protože se o mě rodiče starají doma. Ale přesto péče, kterou dostávám od rodičů, je stejně nejefektivnější. Stát i pojišťovna mně to bohužel vrací způsobem, že bez vás, hodných lidí a dobrodárců, bych neměla možnost prožít život v domácím prostředí s mými nejbližšími.
Děkuji vám za podporu, vaše Sárinka
