MÍŠNÍ SVALOVÁ ATROFIE TYP 1 - SMA 1, SVALOVÁ ATROFIE

O SÁRINCE

Naše dcerka Sára Kališová se narodila 11. 11. 2004. Je těžce tělesně postižená nemocí, která se označuje jako míšní svalová atrofie, SMA typ 1 (Werdnig Hoffmann).Je to onemocnění v té nejtěžší formě a podle lékařů neléčitelné, kdy se takto nemocné děti dožívají většinou jen kojeneckého věku, v nejlepším případě až dvou let.

Navzdory všem špatným a krutým prognózám jsme se bez dlouhého rozmýšlení rozhodli, že ji nenecháme odejít při posledním nádechu, který byla schopna sama nadechnout. Právě tento moment přišel v jejích devíti měsících. Nenechali jsme ji odejít, přestože by to byla ta nejsnazší cesta, se ztrátou dcerky už se "jen" vyrovnávat a žít běžný život, plnit si své osobní sny a životní cíle... Místo toho jsme zvolili cestu trnitou, plnou těžkých překážek, ať ze strany státu, zdravotní pojišťovny, lidí, kteří se snažili nás oklamat pro svůj vlastní prospěch, podvodníků, kteří slibovali zázračnou léčbu za obrovské peníze bez účinku, ale i lidí, kteří si své malicherné problémy léčili ubližováním nám, setkávali jsme se s nesmyslnou závistí... Velkou oporou nám byli lidé, kteří se nám snažili pomoci finančně, abysme mohli pořídit drahé životně důležité zdravotnické přístroje pro domácí péči, zdravotnické potřeby a léky nehrazené pojišťovnou, za což jim budeme do konce života vděčni. Byli jsme rádi za každou vlídnost, vstřícnost, psychickou podporu, protože všude se nám jí nedostávalo.

Sárince byla v jejích devíti měsících provedena tracheostomie, byla napojena na dýchací přístroj, který dodnes dýchá 24 hodin denně za Sárinku. Při odpojení od dýchacího přístroje nedokáže sama dýchat, okamžitě začínají selhávat životní funkce. Sárinka byla tak slabá, že nedokázala sát mateřské mléko, ani polknout své sliny, byla podvyživená, a nakonec nebylo vyhnutí a lékaři jí udělali na výživu gastrostomickou sondu přímo do žaludku a hned na to se začalo Sárinčino křehké a na maximum zesláblé, bezvládné tělíčko probírat k životu.

Udělali jsme maximum, abysme mohli mít Sárinku z nemocnice co nejdřív doma, a to, co ve většině případů trvalo dlouhé měsíce, se podařilo zajistit do necelých tří týdnů a my se mohli o Sárinku starat doma. Byla hodně náchylná k jakékoli běžné nemoci, mohla jí vzít život i obyčejná viroza. Párkrát jsme museli volat záchranku, než jsme zjistili, že nejlepší je i v okamžiku, kdy o životě rozhodují minuty či vteřiny, postarat se sami a nevozit Sárinku do nemocnice a vystavovat ji tak spoustě dalších problémů a život ohrožujícím okolnostem, nemocem... Přestože jsme jen obyčejní rodiče, všechno jsme se naučili tak, že i zákroky, které provádí jen primář či lékaři na oddělení ARO(anesteziologicko resuscitační oddělení), musíme zvládnout, jinak by Sárinka nežila. To, co týmy profesionálů zdravotníků zvládají v nemocnici na směny, musíme zvládnout doma neptřetržitě, ve dne i v noci, ve zdraví i v nemoci.

V době, kdy jsme zjistili, že je Sárinka těžce nemocná, jsme se snažili hledat pomoc po celém světě, byli v kontaktu se spousty odborníků z nejrůznějších koutů světa, studovali nejrůznější světové výzkumy, které slibovaly do dvou let léčbu, ale my už ty dva roky prožili několikrát za sebou a stále nic převratného se neuskutečnilo, chytali jsme se každého stébla, co by mohlo Sárince po zdravotní stránce pomoci, ale konkrétních a užitečných informací bylo hrozně málo. Doufali jsme asi patnáct let v genetickou léčbu, ale až přišla i do česka, tak na ni Sárinka nemá nárok, jen mladší děti. Nejdřív jsme si říkali, že je to hodně nefér, když každé nově narozené dítě se svalovou atrofií bude dostávat tuto léčbu automaticky, ale těch pár starších, kteří už jsou na tomto světě dřív, těm pár "odborníků" ukončilo naději i na minimální zlepšení zdraví či záchranu života jen proto, že si pro podání léčby zadali určité "podmínky". Ale, ať si ji ti "odborníci" nechají, postupem času jsme zjistili, že tato léčba sama o sobě nefunguje, jak jsme si představovali. Jsou i další možnosti léčby, ale ty jsou podle nás víc rizikem než přínosem. Ubíráme se tedy léčbou přírodní, kterou považujeme stejně za tu nejefektivnější.

Ten, kdo Sárinku nevidí denně by řekl, že jen leží, nehýbe se, nechodí, nesedí, nemluví, sama nejí, nepolyká ani sliny, nemá sílu si odkašlat, nezvládne sama dýchat, má problémy s vyprazdňováním,…Je ale po zdravotní stránce lepší, než jsme po jejím narození doufali, že se vůbec dožije dospělosti, přestože místo ní dýchá dýchací přístroj, krmíme ji stříkačkami sondou přímo do žaludku a k životu potřebuje spoustu životně důležitých přístrojů a pomůcek. Dokáže trochu pohnout nohama, rukama nedokáže. Myšlení má úplně v pořádku, je moc bystrá, zvídavá, chytrá. Snaží se s námi komunikovat očima a pomocí zvuků, které dává do slabik (neovládá jazyk a rty aby vyslovila přímo slovo), dorozumíváme se melodiemi nejrůznějších písniček. Bohužel dorozumívání melodiemi je v poslední době úplně na minimu. A to nás trápí.

Ve snaze vybudovat bezbarierové bydlení, kde by manipulace se Sárinkou byla bezpečnější a snadnější, jsme prožili několik let v hodně těžkých a pro většinu lidí nepředstavitelných životních podmínkách, přestože by Sárinka měla být ve "sterilním" prostředí... Už je ale mnohem líp a všechno to těžké, co nejdřív nejen Sárince, ale celé rodině na zdraví hodně ublížilo, nakonec Sárince hodně posilnilo imunitu v kombinaci s výživou, kterou dostává.... Netrápí ji žádné virozy, nepotřebuje žádné antibiotika...Samozřejmě, že jí nemoc přináší do života velká omezení fyzická, ale po psychické stránce je tolik vyrovnaná, spokojená, šťastná, v ničem nevidí problém a myslíme, že je to také proto, že v nás má velkou oporu, věří nám a my ji nikdy nezradíme, ikdyby se proti nám stavělo tisíc odpůrců, kteří by v žádném případě nechtěli dát takto nemocným dětem šanci žít. Život takto nemocných dětí a jejich rodin je často radostnější a plnohodnotnější než život některých lidí, kteří jen všechny kolem sebe kritizují a řeší malichernosti běžného života, nikdy nebyli ve stejné situaci, nemají dostatek informací o nemoci,tak nemají právo soudit co je správné a co není. A jejich argumenty, že třeba právě Sára bere z veřejného zdravotního pojištění finance na úkor lidí, kteří mají možnost úplného vyléčení je nesmysl, protože tím, že se staráme o Sárinku doma, šetříme pojišťovně i státu velké peníze. A s podporou lidí, kteří stojí při nás a přejí Sárince lepší zdraví, pomůžeme Sárince prožít život nejen delší, než ukazují statistiky, ale hlavně radostný a pokorný. Naše zkušenosti už pomohly mnohým rodinám podobně nemocných dětí.

Nemáme žádné pečovatelky, žádné zdravotní sestry na hlídání,... které by náročnou péči o Sárinku zastaly třeba jen na hodinu za nás, o Sárinku se staráme nepřetržitě sami, musí být pořád pod dohledem, na přístroje kontrolující životní funkce se také moc spoléhat nemůžeme. Je to vyčerpávající, ale je to pro nás na prvním místě, aby byla v pořádku, v pohodlí a spokojená. Prý jsme u tohoto těžkého onemocnění jediní na světě, kdo nevyužívá pečovatelky, ale dokud nám síly budou stačit, bude to tak i nadále.

Díky Sárince jsme měli možnost poznat pravé hodnoty života. Našim aktuálním společným přáním do budoucna je vidět ji, jak opět "zpívá" melodie písniček celý den a nemá žádné velké bolesti. Také bez přístrojů by bylo všechno tolik jednodušší. Byla by to pro nás ta největší odměna, kdyby se nám tento zatím jen sen vyplnil.

Děkujeme vám všem za psychickou a finanční podporu, které si moc vážíme.

Poslední slova maminky

Nikdy jsme zbytečně nenavštěvovali lékaře odborníky, všechny i velice náročné situace i zdravotnické zákroky jsme řešili u Sárinky sami doma, ale Sárinka začala mít obrovské bolesti břicha, které se mně tři měsíce nedařilo zmírnit. Odhodlali jsme se tedy navštívit v červnu 2022 lékaře, tzv. specialisty.

Popsala jsem jim přesně problém, že má Sárinka ohromné bolesti břicha, ukázala kde přesně je problém, popsala vše s tím související, ikdyž někteří vlastně ani neměli zájem mě vyslechnout... Postupem času jsme navštívili mnoho ambulancí v pěti různých okresních nemocnicích.Jejich vyšetřovací postupy byly často nelogické a zbytečné. Někteří odborníci se dokonce divili, jak vím, že ji to bolí. Doporučovali antibiotika, antidepresiva, psychologa, výživového specialistu, který by doporučil správnou dávku tekutin.

To jsem ale slyšet nepotřebovala. Hledala jsem sama, přestože to bylo neskutečně náročné v nepopsatelně náročné péči o Sárinku, která mě potřebovala doslova nepřetržitě jak ve dne, tak v noci, odejít od ní i na pět minut byl velký problém, to mě musel vystřídat manžel. Zkoušela jsem všechno možné jak jí pomoct. Podařilo se mně z ní díky přírodním přípravkům a nejen jim, dostávat písek z močových kamenů, ale pořád to bylo asi málo, aby se z ní dostalo všechno tak, jak potřebovala.

Teprve až jsem našla šestou nemocnici, přestože až na druhé straně republiky, tak ti nařídili udělat vyšetření CT, které prokázalo mnohačetné ledvinové kameny. Měli jsme Sárinku vézt 21. května na operaci a v době, kdy minimálně bolest polevila se moc se těšila, že pojede na operaci, kde jí snad už konečně pomůžou.

Denně byla několik hodin od bolesti břicha v bezvědomí, nedokázala ani zavřít oči a komunikovat jako jindy očima, přestože jsem jí pomáhala do maxima svých sil i všech rezerv, které snad běžný smrtelník ani nemá, to jsme měly obě nějaký nadpřirozený dar. Bohužel, moje upomínání odborníkům, že se bojím, že se operace nedožije, že má ukrutné bolesti už tak dlouho, že už to její srdíčko, které jinak vydrželo léta tolik bolestí, které by zdravý člověk nevydržel ani dva dny, že toto už Sárinka nemůže vydržet, nikoho to nezajímalo.

Sárinka dokázala sama ovládat své srdce. Když s námi chtěla komunikovat a říct svůj názor, nebyl pro ni problém během pár vteřin zvýšit srdeční tep o desítky a klidně až o sto tepů, jen aby dokázala spustit alarm na přístroji, který kontroloval srdíčko. A my jsme tak věděli, že chce, abychom si ji vyslechli, přestože komunikovala už jen očima, ale my jsme se společnou řeč i tak naučili. Ale dokázala také zpívat melodie písniček, ale za poslední čas jen výjimečně, velká bolest jí to znesnadňovala. Ale věřila, že až jí odborníci pomohou a nebude ji bolet břicho, že zase bude zpívat pořád.

Jen nás trápí, že ty bolesti měla jen proto, že jí neudělali „specialisti“ hned před dvěma lety CT vyšetření a celou tu dobu se v ukrutných bolestech trápila zbytečně a my také, péče byla o to náročnější, nepředstavitelná pro běžného zdravého člověka, spánek byl jen za odměnu nejvýš na dvě hodiny po několika dnech, dny strávené prodýcháváním ručně ambuvakem do plic, mačkání bolavého močového měchýře, aby se jí ulevilo na pár minut, někdy jen vteřin…

Tak jak se k ní chovali odborníci, které jsme měli možnost poznat když byla miminko, stejně tak to bylo s odborníky v průběhu života až do posledního utichnutí srdíčka. Nenávidím je a těch, kteří si mou nenávist nezaslouží, těch vstřícných bych spočítala na prstech jedné ruky.

Svou oblíbenou lidovou písničku "Ani sem si nemyslela, že su taká krásná" už si nestihla do plánovaného videa v červenci zazpívat, chtěla v ní účinkovat v kroji, až se jí po operaci uleví. Je nám to tolik líto. Teď už je ale vše pryč.
7. května 2024 jsme se se Sárinkou rozloučili, na poslední cestu měla oblečený kroj, který si moc přála a byla by určitě šťastná. Měla skromný, ale krásný pohřeb za přítomnosti jen nás rodičů a svých dvou sester Natálky a Innušky. Budeme dál pokračovat v tom, v čem jsme se Sárinkou začali, ona by si to moc přála, ikdyž svou písničku už si nezazpívala, byla naplánovaná až po operaci, které se nedočkala. Doktoři mají na všechno čas. Děkujeme vám, kteří jste Sárinku jakýmkoli způsobem v průběhu jejího života podporovali a přáli nám to nejlepší.

Za tichou vzpomínku na Sárinku jsme vám vděčni.

Sára Kališová

Lidové písničky

© 2024 Copyright www.sarakalisova.cz