MÍŠNÍ SVALOVÁ ATROFIE TYP 1 - SMA 1, SVALOVÁ ATROFIE

Poslední rozloučení Sárinky

Poslední slova maminky

Nikdy jsme zbytečně nenavštěvovali lékaře odborníky, všechny i velice náročné situace i zdravotnické zákroky jsme řešili u Sárinky sami doma, ale Sárinka začala mít obrovské bolesti břicha, které se mně tři měsíce nedařilo zmírnit. Odhodlali jsme se tedy navštívit v červnu 2022 lékaře, tzv. specialisty.

Popsala jsem jim přesně problém, že má Sárinka ohromné bolesti břicha, ukázala kde přesně je problém, popsala vše s tím související, ikdyž někteří vlastně ani neměli zájem mě vyslechnout... Postupem času jsme navštívili mnoho ambulancí v pěti různých okresních nemocnicích.Jejich vyšetřovací postupy byly často nelogické a zbytečné. Někteří odborníci se dokonce divili, jak vím, že ji to bolí. Doporučovali antibiotika, antidepresiva, psychologa, výživového specialistu, který by doporučil správnou dávku tekutin.

To jsem ale slyšet nepotřebovala. Hledala jsem sama, přestože to bylo neskutečně náročné v nepopsatelně náročné péči o Sárinku, která mě potřebovala doslova nepřetržitě jak ve dne, tak v noci, odejít od ní i na pět minut byl velký problém, to mě musel vystřídat manžel. Zkoušela jsem všechno možné jak jí pomoct. Podařilo se mně z ní díky přírodním přípravkům a nejen jim, dostávat písek z močových kamenů, ale pořád to bylo asi málo, aby se z ní dostalo všechno tak, jak potřebovala.

Teprve až jsem našla šestou nemocnici, přestože až na druhé straně republiky, tak ti nařídili udělat vyšetření CT, které prokázalo mnohačetné ledvinové kameny. Měli jsme Sárinku vézt 21. května na operaci a v době, kdy minimálně bolest polevila se moc se těšila, že pojede na operaci, kde jí snad už konečně pomůžou.

Denně byla několik hodin od bolesti břicha v bezvědomí, nedokázala ani zavřít oči a komunikovat jako jindy očima, přestože jsem jí pomáhala do maxima svých sil i všech rezerv, které snad běžný smrtelník ani nemá, to jsme měly obě nějaký nadpřirozený dar. Bohužel, moje upomínání odborníkům, že se bojím, že se operace nedožije, že má ukrutné bolesti už tak dlouho, že už to její srdíčko, které jinak vydrželo léta tolik bolestí, které by zdravý člověk nevydržel ani dva dny, že toto už Sárinka nemůže vydržet, nikoho to nezajímalo.

Sárinka dokázala sama ovládat své srdce. Když s námi chtěla komunikovat a říct svůj názor, nebyl pro ni problém během pár vteřin zvýšit srdeční tep o desítky a klidně až o sto tepů, jen aby dokázala spustit alarm na přístroji, který kontroloval srdíčko. A my jsme tak věděli, že chce, abychom si ji vyslechli, přestože komunikovala už jen očima, ale my jsme se společnou řeč i tak naučili. Ale dokázala také zpívat melodie písniček, ale za poslední čas jen výjimečně, velká bolest jí to znesnadňovala. Ale věřila, že až jí odborníci pomohou a nebude ji bolet břicho, že zase bude zpívat pořád.

Jen nás trápí, že ty bolesti měla jen proto, že jí neudělali „specialisti“ hned před dvěma lety CT vyšetření a celou tu dobu se v ukrutných bolestech trápila zbytečně a my také, péče byla o to náročnější, nepředstavitelná pro běžného zdravého člověka, spánek byl jen za odměnu nejvýš na dvě hodiny po několika dnech, dny strávené prodýcháváním ručně ambuvakem do plic, mačkání bolavého močového měchýře, aby se jí ulevilo na pár minut, někdy jen vteřin…

Tak jak se k ní chovali odborníci, které jsme měli možnost poznat když byla miminko, stejně tak to bylo s odborníky v průběhu života až do posledního utichnutí srdíčka. Nenávidím je a těch, kteří si mou nenávist nezaslouží, těch vstřícných bych spočítala na prstech jedné ruky.

Svou oblíbenou lidovou písničku "Ani sem si nemyslela, že su taká krásná" už si nestihla do plánovaného videa v červenci zazpívat, chtěla v ní účinkovat v kroji, až se jí po operaci uleví. Je nám to tolik líto. Teď už je ale vše pryč.
7. května 2024 jsme se se Sárinkou rozloučili, na poslední cestu měla oblečený kroj, který si moc přála a byla by určitě šťastná. Měla skromný, ale krásný pohřeb za přítomnosti jen nás rodičů a svých dvou sester Natálky a Innušky. Budeme dál pokračovat v tom, v čem jsme se Sárinkou začali, ona by si to moc přála, ikdyž svou písničku už si nezazpívala, byla naplánovaná až po operaci, které se nedočkala. Doktoři mají na všechno čas. Děkujeme vám, kteří jste Sárinku jakýmkoli způsobem v průběhu jejího života podporovali a přáli nám to nejlepší.

Za tichou vzpomínku na Sárinku jsme vám vděčni.

Příběh Sárinky

Existují čtyři typy svalové atrofie, žádnou z nich běžné těhotenské testy neodhalí, projeví se až po narození. SMA 1 je bohužel ta nejtěžší, smrtelná už v kojeneckém věku...ale já jsem i přesto dostala šanci žít a prožívám život pěkný, ikdyž neporovnatelně těžší , než kdybych byla zdravá.

SMA 1 způsobila, že pravděpodobně nikdy nebudu sama stát, chodit, sedět, jíst, mluvit, polykat, dýchat... Bez životně důležitých zdravotnických přístrojů a hlavně nepřetržité péče rodičů se neobejdu. Můžu se na ně stoprocentně spolehnout, jak ve dne, tak v noci. U každého mého odkašlání musí být a hned pomoct, jinak bych se udusila. Takže když si chci odkašlat někdy i dvacetkrát za noc...tak bohužel v našem případě dodržet rady spát víc než dvě hodiny denně je spíš nemožné. Ale to mamince nevadí, trápi ji jen, když mám bolesti nebo se pokazí některý z přístrojů.

Rodiče mě krmí jídlem přes stříkačku PEG sondou, kterou mám zavedenou do bříška, polykat jídlo, pití, ba ani své sliny nedokážu. Svaly v celém tělíčku mám sice hodně slabé, ale moje křehké a bezvládné tělíčko cítí každý dotek, od palečku u nohy skoro až po vlásky na hlavičce. Mám ráda, když mně maminka poškrabká a pohladí po obličeji, když mi procvičuje tělíčko...

Můj intelekt, myšlení vůbec nijak nestrádá, všechno kolem si plně uvědomuji, prý jsem moc chytrá, bystrá, všechno si pamatuji a všechno se doma řídí jen podle mě.

Rodiče uzpůsobili bydlení mému těžkému stavu, aby bylo bezbarierové, ikdyž bylo několik let "vykoupené" ztížením zdravotního stavu nejen mého, ale i celé rodiny. Ale teď už je mi mnohem líp.

Navzdory všem lékařským prognózám a těžkostem, které mě v životě potkávají jsem šťastná, raduji se z každého okamžiku, který prožívám v rodině plné lásky a obětavosti, kdy všichni kolem mě žijí mými potřebami, nikoli těmi svými, na které už nezbývá čas. Den ze dne povýšili můj život nad jejich vlastní, vzdali se osobního života a je jim odměnou moje spokojenost a lepší zdraví.

V posledních letech mám lepší imunitu, někdy se dokážu dorozumívat melodiemi písniček (slova nedokážu vyslovit, svaly v obličeji už jsou hodně slabé), dokážu ikdyž minimálně pohnout nohama, s rukama už nedokážu hýbat, A s očima dokážu dělat neuvěřitelné věci, to mi jde úžasně, mamka říká, že vidím snad i za sebe, nic mi neunikne. Komunikuji v podstatě jenom očima. V zázrak, že bych se někdy postavila a chodila, seděla, sama dýchala, v to už jsme víru ztratili. Důležité je, abych neměla žádné proleženiny a neměla bolesti. Rodiče pro to dělají maximum. Hlavně maminka,ta za můj život našla odpovědí víc, aby mně pomohla, než někteří specialisti.

Mým velkým přáním je být bez zdravotnických přístrojů, nemít starosti, jak dlouho vydrží přístroje bez elektriky, jestli jim nevadí velké horko či naopak mráz,či jestli se mi porouchají...Přála bych si dokázat sedět na invalidním vozíčku, sama dýchat... byl by to úplně jiný život, všechno by bylo tolik jednodušší, mohla bych zažívat vše, co je teď jen mým velkým snem. Ale vlastně by mně stačilo, abych neměla bolesti.

Péče o mě je pro rodiče náročná nejenom fyzicky, psychicky, ale i finančně. Je spoustu věcí, které by mně usnadnily život či pomohly se lepšit, ale stát ani zdravotní pojišťovna je nehradí. Zdravotní pojišťovně šetřím doslova astronomické částky za léky, hospitalizace, nejrůznější zdravotní procedury jako rehabilitace, léčebné pobyty...protože se o mě rodiče starají doma. Ale přesto péče, kterou dostávám od rodičů, je stejně nejefektivnější. Stát i pojišťovna mně to bohužel vrací způsobem, že bez vás, hodných lidí a dobrodárců, bych neměla možnost prožít život v domácím prostředí s mými nejbližšími.

Děkuji vám za podporu, vaše Sárinka

Sára Kališová

Lidové písničky

© 2024 Copyright www.sarakalisova.cz