Vítejte na stránkách Sáry Kališové
Svalová atrofie, SMA 1- Sárinka Kališová
Naše dcerka Sára Kališová se narodila 11. 11. 2004. Je těžce tělesně postižená nemocí, která se označuje jako SMA typ 1 (Werdnig Hoffman).Je to onemocnění v té nejtěžší formě a podle lékařů neléčitelné, kdy se takto nemocné děti dožívají jen velmi nízkého věku. Navzdory všem předpovědím od lékařů, kdy se měla dožít asi dvou let, díky přístrojům a hlavně neustálé péči tu Sárinka pořád je a jsme moc vděčni za každý, společně prožitý den. Ten, kdo Sárinku nevidí denně by řekl, že jen leží, nehýbe se, nechodí, nesedí, nemluví, sama nejí, nepolyká ani sliny, které jí stékají po tvářičce, nemá sílu si odkašlat, nezvládne sama dýchat…Pro nás je ale nesrovnatelně lepší než před lety, kdy se dostala na přístroje, přestože dýchá s pomocí dýchacího přístroje, krmíme ji stříkačkami sondou přímo do žaludku a k životu potřebuje spoustu dalších životně důležitých přístrojů a pomůcek. Hlavičku má úplně v pořádku, je moc bystrá, zvídavá, chytrá. Snaží se s námi komunikovat velkýma očima a pomocí zvuků, které se snaží dávat do slabik. Kromě všech trápení, které jí tato zákeřná nemoc přináší jsou většinou chvíle, kdy je moc šťastná, má radost ze života a nejen ona, ale stejně tak i my máme obrovskou radost z každé maličkosti, která se jí podaří a posune ji kousek dopředu.
V současnosti neexistuje ověřený lék, který by tuto nemoc vyléčil, ale dobrá zpráva je, že se na něm usilovně pracuje, hlavně v USA. Probíhá tam několik výzkumů. My jsme na základě studie uveřejněné v roce 2005, kde byly do programu zařazeny děti do dvou let věku a podávali jim lék, který nemoc pozastaví, začali ještě tentýž rok Sárince jako prvnímu nejmladšímu dítěti s SMA lék podávat. Kromě tohoto léku užívá několik dalších léků. Děkujeme všem lidem za finanční pomoc, kdy se jen částka za léky vyšplhala do Sárinčina sedmi let na 1 400 000 korun. Abychom se mohli starat o Sárinku v domácí péči a nemusela být v nemocnici, bylo potřeba zařídit spoustu životně důležitých přístrojů, kdy mnohé z nich nebyly hrazeny zdravotní pojišťovnou a díky lidem ochotných pomoc jsme v řádech statisíců mohli pořídit i životně důležité přístroje, bez kterých by péče o Sárinku nebyla možná.
Koncem roku 2011 jsme změnili zdravotní pojišťovnu, a přestože změna byla kvůli Sárinčinu těžkému postižení a jejím potřebám hodně administrativně složitá, v konečném výsledku jsme rádi, že jsme se pro změnu rozhodli, ulehčilo nám to v nákladném rozpočtu na léčbu . I přesto je léčba Sárinky neustále finančně náročná, je spousta zdravotních pomůcek, léků, zdravotnického spotřebního materiálu nehrazeného pojišťovnou... Pořád nemáme žádnou pečovatelku, staráme se o Sárinku sami. Nedovedeme si ani představit, že bysme měli řešit ještě problémy s úhradou za pečovatelky, zdravotní sestřičky, jako to teď trápí snad všechny rodiny postižených dětí. Snažíme se s manželem a starší zdravou dcerkou Natálkou zvládat u Sárinky vše tak, aby byla psychicky i fyzicky maximálně „v pořádku“. Zkušenosti a ctižádost udělat pro Sárinku nemožné nás naučily řešit bez váhání nenadálé situace doma,záleží často jen na nás, jestli se nám ji podaří rozdýchat zpátky k životu, nemusíme volat rychlou záchrannou službu, nechávat Sárinku k péči lékařům a vystavovat ji tak různým nemocem, infekcím v nemocnici, které by pro Sárinčino oslabené tělíčko mohly být osudné…Lékaře navštěvujeme jen v případech, kdy je potřeba třeba krevních testů, na což doma laboratoř nemáme, či při výměně sondy do žaludku,…na všechno přístrojově vybavení nejsme a někdy je odborníků potřeba. Doma se snažíme vše přizpůsobit potřebám Sárinky, udělat vše bezbarierově tak, abychom měli co nejmíň překážek při náročné péči o Sárinku. Je za všechno tak vděčná…a dává nám to najevo. Její bojovnost a síla žít nám dává odhodlání, poprat se s nespravedlností, záští, někdy i nesmyslnou závistí, hyenismem, a do konce života budeme Sárince vděčni my, za zkušenosti, které by nám nedalo ani tucet zdravých dětí, a za duševní vyrovnanost, díky které jde překonávání nejrůznějších překážek života mnohem snáz, dává nám chápat smysl života a mění jeho hodnoty.
SMA, svalová atrofie, Sárinka - prosinec 2010
Sárinka pořád užívá lék Ammonaps, stejně tak Protandim. Kromě dalších léčivých přípravků, které dostává, myslím, že tyto dva jsou nejúčinnější. Za poslední rok má určitě lepší imunitu, přestože ji trápí bolesti nožiček, ale celkově je pořád mnohem lepší a lepší, ikdyž pokroky nedělá mílovými kroky. My jsme ale rádi za každou drobnost, která se jí podaří a posune nás dopředu. Naším největším přáním je, aby jednou byla natolik silná, že zvládne sama bez přístroje dýchat, začne hýbat jazykem a mluvit, aby si sama dokázala odkašlat, to je to nejdůležitější, hlavně abysme nemuseli být závislí na elektrice a na tom, že když přenášíme Sárinku, musíme i s přístroji.
Je čím dál chytřejší, zvídavá, umí se i naštvat, tak jako každé jiné zdravé dítě v jejím věku, jen ty svaly nepracují jak by měly, přestože je na tom Sárinka mnohem líp než před lety. A tak zažíváme nejenom starosti, ale i radost, protože na ní vidíme, že to co děláme, není zbytečné. Letos jsme přidali k našim běžným procedurám elektroterapie, má je moc ráda.
Děkujeme Vám všem, kteří nám pomáháte, za vstřícnost, ochotu, finanční pomoc a za vše, co je Sárince ku prospěchu.
SMA, svalová atrofie, Sárinka - leden 2010
Sárinka užívá už devět měsíců přípravek Protandim. Myslím, že je za posledních pár měsíců mnohem silnější a má lepší imunitu než kdykoli předtím. Možná je to i díky Protandimu, který se bohužel nedá v České republice koupit, ale musíme ho objednávat z Ameriky a pojišťovna jej nehradí. Stejně tak pojišťovna pořád nehradí ani životně důležitý lék Ammonaps, který Sárinka užívá téměř bez přestávky už čtyři roky, a to jen díky finanční pomoci lidí ochotných pomoc.
Dostali jsme zprávy, že se začne v blízké době s výzkumem na dětech s SMA1 za pomocí kmenových buněk, což je pro nás za poslední měsíce nejlepší zpráva. Uděláme všechno co bude třeba, abychom mohli Sárince léčbu kmenovými buňkami zajistit.
Děkujeme všem, kteří stojí při nás a přejí naší Sárince uzdravení.
SMA, svalová atrofie, Sárinka - červen 2008
V současné době dokáže Sárinka trošku hýbat prstíky, snaží se hýbat nožičkama, vnímá všechno, co se kolem ní děje, je moc bystrá, snaží se komunikovat očima a obličejem, vydává zvuky - každé slovo, které jí řekneme zopakuje ve slabikách, ale protože téměř nehýbe jazykem, tak jí rozumíme jen ten počet slabik, učím ji zpívat a napodobuje hlas buď nízkým tónem nebo vysokým, začala hýbat trošku hlavičkou, ikdyž ji nepřetočí úplně z jedné strany na druhou, ale přikyvuje, zvětšil se jí o sto procent hrudník. Díky sondě do bříška do ní dostanu všechno potřebné. Je nestrovnatelně lepší, než před třemi roky, kdy se dostala na přístroje. Pro někoho takový posun dopředu může znít jako banalita, ale pro nás je to obrovský pokrok. Je moc šťastná a ikdyž ji umí tělíčko potrápit, je moc statečná a společnými silami to zlé vždycky překonáme.