MÍŠNÍ SVALOVÁ ATROFIE TYP 1 - SMA 1
PŘÍBĚH SÁRINKY
Tel.: 776 633 582
e-mail: curesma@seznam.cz
www.sarakalisova.cz
e-mail: curesma@seznam.cz
www.sarakalisova.cz
číslo účtu pro pomoc Sáře
43-9067220287/0100
43-9067220287/0100
Existují čtyři typy svalové atrofie, žádnou z nich běžné těhotenské testy neodhalí, projeví se až po narození. SMA 1 je bohužel ta nejtěžší, smrtelná už v kojeneckém věku...ale já jsem i přesto dostala šanci žít a prožívám život pěkný, ikdyž neporovnatelně těžší , než kdybych byla zdravá.
SMA 1 způsobila, že pravděpodobně nikdy nebudu sama stát, chodit, sedět, jíst, mluvit, polykat, dýchat... Bez životně důležitých zdravotnických přístrojů a hlavně nepřetržité péče rodičů se neobejdu. Můžu se na ně stoprocentně spolehnout, jak ve dne, tak v noci. U každého mého odkašlání musí být a hned pomoct, jinak bych se udusila. Takže když si chci odkašlat někdy i dvacetkrát za noc, tak si mamka moc nepospí. Ale to mamince nevadí, trápi ji jen, když zlobí přístroje a nebo když něco zrovna trápí mě.
Rodiče mě krmí jídlem přes stříkačku PEG sondou, kterou mám zavedenou do bříška, polykat jídlo, pití, ba ani své sliny nedokážu. Svaly v celém tělíčku mám sice hodně slabé, ale moje křehké a bezvládné tělíčko cítí každý dotek, od palečku u nohy skoro až po vlásky na hlavičce. Mám ráda, když mně maminka poškrabká a pohladí po obličeji, když mi procvičuje tělíčko...
Můj intelekt, myšlení vůbec nijak nestrádá, všechno kolem si plně uvědomuji, prý jsem moc chytrá, bystrá, všechno si pamatuji a všechno se doma řídí jen podle mě.
Rodiče uzpůsobili bydlení mému těžkému stavu, aby bylo bezbarierové, ikdyž bylo několik let "vykoupené" ztížením zdravotního stavu nejen mého, ale i celé rodiny. Ale teď už je mi mnohem líp.
Navzdory všem lékařským prognózám a těžkostem, které mě v životě potkávají jsem šťastná, raduji se z každého okamžiku, který prožívám v rodině plné lásky a obětavosti, kdy všichni kolem mě žijí mými potřebami, nikoli těmi svými, na které už nezbývá čas. Den ze dne povýšili můj život nad jejich vlastní, vzdali se osobního života a je jim odměnou moje radost, spokojenost a mé lepší zdraví.
V posledních letech jsem začala dělat malé i velké krůčky dopředu, mám perfektní imunitu, dokážu se dorozumívat melodiemi písniček (slova nedokážu vyslovit, svaly v obličeji už jsou hodně slabé), dokážu pohnout nožkama, trošinku dokážu zahýbat prstíkama a dlaní, dokonce jsem se naučila hýbat ušima! A s očičkama dokážu dělat neuvěřitelné věci, komunikovat očima, to mi jde úžasně, mamka říká, že vidím snad i za sebe, nic mi neunikne. Zázrak, že bych se někdy dokázala postavit na nožičky a chodit, to mně v blízkých letech medicína pravděpodobně nedopřeje.
Mým velkým přáním je být bez zdravotnických přístrojů, nemít starosti, jak dlouho vydrží přístroje bez elektriky, jestli jim nevadí velké horko či naopak mráz,či jestli se mi porouchají...Přála bych si dokázat sedět na invalidním vozíčku, sama dýchat... byl by to úplně jiný život, všechno by bylo tolik jednodušší, mohla bych zažívat vše, co je teď jen mým velkým snem.
Péče o mě je pro rodiče náročná nejenom fyzicky, psychicky, ale i finančně. Je spoustu věcí, které by mně usnadnily život či pomohly se lepšit, ale stát ani zdravotní pojišťovna je nehradí. Zdravotní pojišťovně šetřím astronomické částky za hospitalizace, nejrůznější zdravotní procedury jako rehabilitace, léčebné pobyty...protože se o mě rodiče starají doma a péči, kterou dostávám považují za nejefektivnější. Stát i pojišťovna mně to bohužel vrací způsobem, že bez vás, hodných lidí a dobrodárců, bych neměla možnost prožít život v domácím prostředí s mými nejbližšími.
Děkuji vám za podporu
vaše Sárinka
SMA 1 způsobila, že pravděpodobně nikdy nebudu sama stát, chodit, sedět, jíst, mluvit, polykat, dýchat... Bez životně důležitých zdravotnických přístrojů a hlavně nepřetržité péče rodičů se neobejdu. Můžu se na ně stoprocentně spolehnout, jak ve dne, tak v noci. U každého mého odkašlání musí být a hned pomoct, jinak bych se udusila. Takže když si chci odkašlat někdy i dvacetkrát za noc, tak si mamka moc nepospí. Ale to mamince nevadí, trápi ji jen, když zlobí přístroje a nebo když něco zrovna trápí mě.
Rodiče mě krmí jídlem přes stříkačku PEG sondou, kterou mám zavedenou do bříška, polykat jídlo, pití, ba ani své sliny nedokážu. Svaly v celém tělíčku mám sice hodně slabé, ale moje křehké a bezvládné tělíčko cítí každý dotek, od palečku u nohy skoro až po vlásky na hlavičce. Mám ráda, když mně maminka poškrabká a pohladí po obličeji, když mi procvičuje tělíčko...
Můj intelekt, myšlení vůbec nijak nestrádá, všechno kolem si plně uvědomuji, prý jsem moc chytrá, bystrá, všechno si pamatuji a všechno se doma řídí jen podle mě.
Rodiče uzpůsobili bydlení mému těžkému stavu, aby bylo bezbarierové, ikdyž bylo několik let "vykoupené" ztížením zdravotního stavu nejen mého, ale i celé rodiny. Ale teď už je mi mnohem líp.
Navzdory všem lékařským prognózám a těžkostem, které mě v životě potkávají jsem šťastná, raduji se z každého okamžiku, který prožívám v rodině plné lásky a obětavosti, kdy všichni kolem mě žijí mými potřebami, nikoli těmi svými, na které už nezbývá čas. Den ze dne povýšili můj život nad jejich vlastní, vzdali se osobního života a je jim odměnou moje radost, spokojenost a mé lepší zdraví.
V posledních letech jsem začala dělat malé i velké krůčky dopředu, mám perfektní imunitu, dokážu se dorozumívat melodiemi písniček (slova nedokážu vyslovit, svaly v obličeji už jsou hodně slabé), dokážu pohnout nožkama, trošinku dokážu zahýbat prstíkama a dlaní, dokonce jsem se naučila hýbat ušima! A s očičkama dokážu dělat neuvěřitelné věci, komunikovat očima, to mi jde úžasně, mamka říká, že vidím snad i za sebe, nic mi neunikne. Zázrak, že bych se někdy dokázala postavit na nožičky a chodit, to mně v blízkých letech medicína pravděpodobně nedopřeje.
Mým velkým přáním je být bez zdravotnických přístrojů, nemít starosti, jak dlouho vydrží přístroje bez elektriky, jestli jim nevadí velké horko či naopak mráz,či jestli se mi porouchají...Přála bych si dokázat sedět na invalidním vozíčku, sama dýchat... byl by to úplně jiný život, všechno by bylo tolik jednodušší, mohla bych zažívat vše, co je teď jen mým velkým snem.
Péče o mě je pro rodiče náročná nejenom fyzicky, psychicky, ale i finančně. Je spoustu věcí, které by mně usnadnily život či pomohly se lepšit, ale stát ani zdravotní pojišťovna je nehradí. Zdravotní pojišťovně šetřím astronomické částky za hospitalizace, nejrůznější zdravotní procedury jako rehabilitace, léčebné pobyty...protože se o mě rodiče starají doma a péči, kterou dostávám považují za nejefektivnější. Stát i pojišťovna mně to bohužel vrací způsobem, že bez vás, hodných lidí a dobrodárců, bych neměla možnost prožít život v domácím prostředí s mými nejbližšími.
Děkuji vám za podporu
vaše Sárinka
