MÍŠNÍ SVALOVÁ ATROFIE TYP 1 - SMA 1

PŘÍBĚH SÁRINKY

DOMŮ POTŘEBUJI MOŽNOST POMOCI KONTAKT
O SÁRINCE SVALOVÁ ATROFIE PŘÍBĚH FOTOGALERIE VIDEO
© Copyright 2015, všechna práva vyhrazena. Vyrobil Radek Kališ, www.sarakalisova.cz
Tel.: 776 633 582
e-mail:
curesma@seznam.cz
www.sarakalisova.cz
číslo účtu pro pomoc Sáře
43-9067220287/0100
[domů][potřebuji][možnost pomoci][kontakt][o Sárince][svalová atrofie][příběh][fotogalerie][video]
[česky][english][deutsch]
[www.curesma.cz][www.curesma.eu][www.curesma.info][www.curesma.net]
Existují čtyři typy svalové atrofie, žádnou z nich běžné těhotenské testy neodhalí, projeví se až po narození. SMA 1 je bohužel ta nejtěžší, smrtelná už v kojeneckém věku...ale já jsem i přesto dostala šanci žít a prožívám  život krásný,  ikdyž  mnohem těžší , než kdybych byla zdravá.

SMA 1 způsobila, že pravděpodobně nikdy nebudu sama stát,  chodit, sedět,  jíst, mluvit, polykat, dýchat... Bez životně důležitých zdravotnických přístrojů a hlavně nepřetržité péče rodičů včetně mé sestry Natálky se neobejdu. Můžu se na ně stoprocentně spolehnout, jak ve dne, tak v noci. U každého mého odkašlání musí být a hned pomoct, jinak bych se udusila. Takže když si chci odkašlat někdy i dvacetkrát za noc, tak si mamka moc nepospí. Ale to mamince nevadí, trápi ji jen, když zlobí přístroje a nebo když něco zrovna trápí mě.

Rodiče  mě krmí rozmixovaným jídlem stříkačkami sondou, kterou mám zavedenou do bříška, polykat jídlo, pití, ba ani své sliny  nedokážu. Svaly v celém tělíčku mám sice hodně slabé, ale moje křehké a bezvládné tělíčko cítí každý dotek, od palečku u nohy skoro až po vlásky na hlavičce. Mám ráda, když mně maminka poškrabká a pohladí po obličeji, když mi procvičuje tělíčko...

Můj intelekt, myšlení vůbec  nijak nestrádá, všechno kolem si plně uvědomuji, prý jsem moc chytrá, bystrá, všechno si pamatuji a všechno se doma řídí jen podle mě.

Rodiče uzpůsobili bydlení mému těžkému stavu, aby bylo bezbarierové, ikdyž bylo několik let "vykoupené" ztížením zdravotního stavu nejen mého, ale i celé rodiny. Ale teď už je mi mnohem líp.

Navzdory všem lékařským prognózám a těžkostem, které mě v životě potkávají  jsem šťastná, raduji se z každého okamžiku, který prožívám v rodině plné lásky a obětavosti, kdy všichni kolem mě žijí mými potřebami, nikoli těmi svými, na které už nezbývá čas. Den ze dne povýšili můj život nad jejich vlastní, vzdali se osobního života a je jim odměnou moje radost, spokojenost a lepší zdraví.

V posledních letech jsem začala dělat malé i velké krůčky dopředu, mám perfektní imunitu, dokážu se dorozumívat melodiemi písniček (slova nedokážu vyslovit, svaly v obličeji už jsou hodně slabé), dokážu pohnout nožkama, trošinku dokážu zahýbat prstíkama a dlaní,  dokonce jsem se naučila hýbat ušima! A s očičkama dokážu dělat neuvěřitelné věci, komunikovat očima, to mi jde úžasně, maminka říká, že vidím snad i za sebe, nic mi neunikne. Zázrak, že bych se někdy dokázala postavit na nožičky a chodit, to mně v blízkých letech medicína pravděpodobně nedopřeje.

Mým velkým přáním je být bez zdravotnických přístrojů, nemít starosti, jak dlouho vydrží přístroje bez elektriky, či jestli se mi porouchají, když chci zrovna na procházku...Přála bych si dokázat sedět na invalidním vozíčku, sama dýchat... byl by to úplně jiný život, všechno by bylo tolik jednodušší, mohla bych zažívat vše, co je teď jen mým velkým snem.

Péče o mě je pro rodiče náročná nejenom fyzicky, psychicky, ale i finančně.  Je spoustu věcí, které by mně usnadnily život a pomohly se lepšit, ale stát ani zdravotní pojišťovna je nehradí. Státu i zdravotní pojišťovně šetřím  astronomické částky za hospitalizace, protože se o mě rodiče starají doma. Stát i pojišťovna mně to bohužel vrací způsobem, že bez vás, hodných lidí a dobrodárců,  bych neměla šanci na život.

Děkuji vám za podporu a sdílení mého příběhu vašim blízkým

Vaše Sárinka